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Vivir con Parkinson

La enfermedad de Parkinson afecta a cada persona de forma diferente. Algunas personas presentan síntomas leves durante años. Otras experimentan cambios más rápidos. Sea cual sea el camino, muchas personas siguen viviendo bien manteniéndose activas, formando un equipo de atención sólido y encontrando el apoyo adecuado.

Esta guía ofrece consejos para controlar los síntomas, mantenerse a salvo, apoyar a los seres queridos y conectarse con otros.

¿Cómo puedo gestionar la vida diaria con la enfermedad de Parkinson?

Vivir con la enfermedad de Parkinson a menudo significa adaptar las rutinas para mantenerse seguro e independiente.

El manejo de los síntomas suele comenzar con un plan de tratamiento adecuado. Obtenga más información sobre las opciones de tratamiento para la enfermedad de Parkinson .

Manejo de los síntomas comunes del Parkinson

La enfermedad de Parkinson puede causar muchos síntomas . Estos incluyen:

  • Temblores (sacudidas)
  • Rigidez muscular
  • Movimiento lento
  • Problemas de equilibrio
  • Fatiga
  • Cambios en el habla o en la cara
  • Ansiedad o depresión
  • Problemas de memoria y pensamiento

Dado que el párkinson afecta muchas partes del cuerpo, su atención suele estar a cargo de un equipo de especialistas. Su equipo de atención puede incluir:

  • Un neurólogo que se especializa en trastornos del movimiento.
  • Enfermeras
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Terapia del habla
  • farmacéuticos
  • trabajadores sociales
  • Neuropsicólogos, psicólogos y consejeros
  • neurocirujanos
  • proveedores de cuidados paliativos

El tratamiento suele incluir medicamentos y terapia. Si los medicamentos no son lo suficientemente eficaces, su médico podría hablarle sobre opciones como la estimulación cerebro profunda (ECP).

Obtenga más información sobre las opciones de tratamiento .

Consejos de ejercicio, nutrición y sueño para la enfermedad de Parkinson

Mantenerse activo puede ayudarle a mantener la movilidad, reducir la rigidez y mejorar el estado de ánimo. Algunas buenas actividades incluyen:

  • Caminando
  • Natación o aeróbic acuático
  • Yoga o Tai Chi
  • Entrenamiento de resistencia o fuerza
  • Terapia de baile

Una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras, proteínas magras y cereales integrales, favorece la salud general y alivia el estreñimiento, un problema común en el párkinson. Mantenerse hidratado también es importante.

Los problemas de sueño, como el insomnio, los sueños vívidos o la somnolencia diurna, también son comunes. Consulte con su profesional de la salud sobre cambios en la calidad del sueño o fatiga.

¿Cómo puedo mantenerme seguro en casa con la enfermedad de Parkinson?

Algunos cambios sencillos en el hogar pueden ayudar a prevenir las caídas:

  • Instalar barras de apoyo cerca de los inodoros y en las duchas o bañeras.
  • Utilice alfombrillas antideslizantes en baños y cocinas.
  • Retire las alfombras y los cables eléctricos de los pasillos.
  • Asegúrese de que las escaleras y las entradas estén bien iluminadas.
  • Utilice una silla de ducha y un cabezal de ducha de mano.
  • Mantenga los artículos de uso diario al alcance de la mano.

Los profesionales de la salud a domicilio o los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a identificar riesgos específicos y recomendar modificaciones o equipos de asistencia, como andadores, bastones o utensilios diseñados para controlar el temblor.

Consejos de conducción y transporte para la enfermedad de Parkinson

El párkinson puede afectar su capacidad para conducir con seguridad. Esto incluye un tiempo de reacción más lento, problemas de equilibrio o efectos secundarios de medicamentos.

Si tiene alguna duda, solicite un examen de manejo profesional. Algunas personas podrían necesitar dejar de conducir y buscar otras opciones de transporte. Planificar con anticipación puede ayudarle a mantenerse independiente.

Planificación anticipada para el cuidado de la enfermedad de Parkinson

Debido a que el Parkinson es una enfermedad progresiva, con síntomas que se desarrollan con el tiempo, es importante planificar mientras todavía puede tomar decisiones.

Planificación legal y financiera para la enfermedad de Parkinson

Los documentos legales pueden orientar a sus seres queridos y reducir el estrés. Estos pueden incluir:

  • Un poder notarial duradero para la atención médica y las finanzas
  • Una directiva anticipada o testamento vital
  • Un testamento o plan patrimonial

También puede que desee hablar con un abogado especializado en derecho de personas mayores o con un asesor financiero sobre la cobertura de atención a largo plazo y la gestión de los costos médicos o los beneficios por discapacidad.

¿Cuáles son las opciones de atención a largo plazo para la enfermedad de Parkinson?

A medida que cambian las necesidades, diferentes tipos de atención pueden ayudar:

  • Atención domiciliaria: ayuda con el baño, la cocina, la movilidad y recordatorios de medicamentos.
  • Programas diurnos para adultos: actividades supervisadas y socialización en un entorno supervisado
  • Comunidades de vida asistida: Instalaciones residenciales que ofrecen apoyo con el cuidado personal y las tareas del hogar.
  • Centros de enfermería especializada: atención médica y de rehabilitación para necesidades complejas

La elección de la atención adecuada depende de su salud, sus preferencias y su sistema de apoyo.

Cuándo considerar cuidados paliativos o de hospicio para la enfermedad de Parkinson

Estos servicios se centran en la comodidad y la calidad de vida, especialmente en las últimas etapas del Parkinson.

Cuidados paliativos: Puede comenzar los cuidados paliativos en cualquier momento, incluso poco después del diagnóstico, para ayudar a controlar los síntomas y brindar apoyo emocional y espiritual. Un equipo de cuidados paliativos puede estar compuesto por médicos, enfermeras, capellanes y trabajadores sociales.

Los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados paliativos y pueden brindarse junto con el tratamiento activo.

Cuidados paliativos: Los cuidados paliativos están dirigidos a personas en la etapa final de una enfermedad que ya no reciben tratamiento para curarla. Ofrecen:

  • Atención médica centrada en la comodidad
  • Ayuda con el dolor y los síntomas.
  • Apoyo emocional y espiritual
  • Asesoramiento familiar y apoyo en el duelo

Los servicios de hospicio se pueden brindar en el hogar, en un centro o en un hospital.

Grupos de apoyo y conexión social para la enfermedad de Parkinson

Los grupos de apoyo y los programas comunitarios pueden ayudarle a sentirse menos solo.

Cómo pueden ayudar los grupos de apoyo para personas con Parkinson

Los grupos de apoyo reúnen a personas para compartir experiencias, estrategias y apoyo emocional . Los grupos pueden estar orientados a:

  • Personas con Parkinson en etapa temprana o tardía
  • Adultos jóvenes con Parkinson
  • Cónyuges, parejas o cuidadores

Algunos grupos se reúnen en persona, en línea o por teléfono. Pueden estar dirigidos por profesionales o compañeros.

Ya sea que viva con párkinson o apoye a alguien con esta enfermedad, conectar con otras personas puede ser una poderosa fuente de fortaleza y esperanza. Muchos participantes afirman que estos grupos les ayudan a sentirse escuchados, comprendidos y mejor preparados.

¿Necesitas apoyo? Únete al grupo de apoyo de Banner Health Parkinson's and Care Partners .

Recursos comunitarios de apoyo para la enfermedad de Parkinson

Las organizaciones sin fines de lucro, los centros para personas mayores y los sistemas de salud locales pueden ofrecer:

  • Viajes a citas
  • Comidas a domicilio
  • Clases de salud y bienestar
  • eventos educativos
  • Servicios de asesoramiento
  • Asistencia financiera

Pregunte a su neurólogo, trabajador social o profesional de la salud si puede derivarlo a un especialista. También puede contactar con las asociaciones nacionales de Parkinson para obtener ayuda con las opciones locales.

Apoyo y recursos para cuidadores de pacientes con Parkinson

Cuidar a una persona con párkinson puede ser gratificante, pero también desafiante. Sin apoyo regular, los cuidadores pueden sufrir estrés, ansiedad, depresión y agotamiento.

A continuación se presentan algunas formas de apoyar el bienestar del cuidador:

  • Manténgase informado: aprenda sobre la enfermedad de Parkinson y qué esperar con el tiempo.
  • Únase a las citas: asista a las visitas médicas para mantenerse actualizado y defender a su ser querido.
  • Tómate descansos: tómate un tiempo para relajarte, hacer ejercicio o conectar con amigos.
  • Utilice cuidados de relevo: los cuidados de alivio temporales permiten que los cuidadores tengan tiempo para recargar energías.
  • Busque asesoramiento: el apoyo profesional en salud mental puede ayudarle a controlar sus emociones.
  • Conéctese con pares: los grupos de apoyo para cuidadores ofrecen comprensión, asesoramiento y estímulo.

No estás solo viviendo con Parkinson

Ya sea que esté manejando los síntomas usted mismo o cuidando a un ser querido, hay apoyo disponible.

En Banner Health, ofrecemos atención experta, grupos de apoyo y recursos para ayudarlo a vivir bien con la enfermedad de Parkinson.

Encuentre un especialista en Parkinson cerca de usted o únase hoy mismo a nuestro grupo de apoyo para Parkinson y cuidadores .