Vivir con una enfermedad crónica puede ser difícil. Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con la enfermedad de von Willebrand (EvW), es posible que tenga muchas preguntas o inquietudes.
En Banner Health, nuestro equipo dedicado está aquí para brindarle el apoyo, la atención y la información que necesita. Continúe leyendo para obtener más información sobre la EvW y cómo llevar una vida sana y plena.
¿Qué es la enfermedad de von Willebrand?
La enfermedad de von Willebrand (EvW) es un trastorno sangre que impide la coagulación de la sangre . La coagulación es importante porque detiene el sangrado al sufrir un corte o una lesión.
Si tiene EvW, existe un problema con una proteína en la sangre llamada factor de von Willebrand (FVW). Con EvW, no tiene suficiente proteína o esta no funciona correctamente. Esto significa que podría sangrar más de lo habitual.
Causas de la enfermedad de von Willebrand
La EVW es el trastorno hemorrágico hereditario más común en todo el mundo. Esto significa que se transmite de padres a hijos a través de los genes. Si uno o ambos padres padecen EVW, es posible que usted también la padezca.
La EvW afecta por igual a hombres y mujeres. Sin embargo, debido a los problemas de sangrado menstrual , se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres.
En algunos casos raros, la VWD puede desarrollarse más tarde en la vida debido a otras condiciones de salud, incluidos trastornos autoinmunes, enfermedades cardíacas y de los vasos sangre o algunos tipos de cáncer.
Tipos de enfermedad de von Willebrand
La gravedad de la EvW depende del tipo y la concentración de FvW en sangre. El sangrado asociado con la EvW suele ser diferente al de otros trastornos hemorrágicos, como la hemofilia.
Hay tres tipos principales de VWD, que van de leves a graves:
- EvW tipo 1: La forma más común y leve. Las personas con tipo 1 tienen niveles inferiores a lo normal de una proteína que ayuda a la coagulación sangre . Suelen experimentar problemas de sangrado leves.
- EVW tipo 2: Este tipo implica la presencia de la proteína de coagulación sanguínea, pero esta no funciona correctamente. Los problemas de sangrado suelen ser más graves que en el tipo 1. La EVW tipo 2 se puede dividir en cuatro subtipos: 2A, 2B, 2M y 2N.
- EvW tipo 3: La forma más rara y grave. Las personas con el tipo 3 tienen muy poca o ninguna proteína de coagulación, lo que provoca graves problemas de sangrado.
Síntomas de la enfermedad de von Willebrand
Los síntomas de la EvW pueden variar según el tipo y la gravedad. Los signos comunes incluyen:
Las mujeres y las personas asignadas al sexo femenino al nacer (AFAB) pueden tener:
- Períodos menstruales abundantes o prolongados
- La necesidad de cambiar una toalla sanitaria o un tampón con frecuencia
- Sangrado abundante durante el parto y el nacimiento
- Sangrado entre períodos (metrorragia)
- Síntomas de anemia (deficiencia de hierro), como cansancio, fatiga y dificultad para respirar.
En casos graves, puede producirse sangrado en las articulaciones o los músculos, lo que es más grave y doloroso.
Diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand
Si presenta síntomas de EvW, su profesional de la salud le preguntará sobre su salud y sus antecedentes familiares . Podría derivarlo a un especialista en trastornos sangre (hematólogo).
Para comprobar si tiene la enfermedad, su proveedor probablemente le recomendará algunos de los siguientes análisis de sangre :
- Prueba del antígeno del factor von Willebrand: este análisis de sangre mide los niveles de VWF en la sangre.
- Prueba de actividad del factor von Willebrand: este análisis de sangre mide qué tan bien funciona el VWF en la sangre para ayudar a la coagulación.
- Prueba de actividad de coagulación del factor VIII: esta prueba mide los niveles de factor VIII, otra proteína que trabaja con el VWF para ayudar a la coagulación de la sangre .
- Prueba de multímeros de von Willebrand: examina la estructura y la distribución del tamaño del VWF en la sangre.
- Prueba de Gp1bM: esta prueba es una alternativa a la actividad del factor von Willebrand y es más precisa para diagnosticar VWD y realizar los siguientes niveles.
- Tipo de sangre : Los niveles del factor von Willebrand pueden cambiar según el tipo de sangre .
Es posible que su médico necesite realizar varios análisis de sangre para confirmar que tiene EvW. Esto se debe a que los resultados pueden variar debido al estrés, el ejercicio, el embarazo, las infecciones y los medicamentos.
Si le diagnostican VWD, su proveedor podría recomendar que otros miembros de la familia también se realicen pruebas para ver si hay antecedentes familiares de esta enfermedad.
Tratamiento de la enfermedad de von Willebrand
Aunque no existe cura para la EvW, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Su profesional de la salud podría recomendarle uno o más de los siguientes:
- Medicamentos: Los medicamentos pueden ayudar a mejorar la coagulación. Algunos se pueden tomar por vía oral, mientras que otros se pueden administrar mediante inyecciones o aerosoles nasales. Algunos ejemplos incluyen:
- Desmopresina: Una hormona sintética que provoca un aumento del VWF y del factor VIII.
- Antifibrinolíticos: para ayudar a prevenir la descomposición de los coágulos.
- Terapia hormonal : para las mujeres que tienen sangrado menstrual abundante debido a la EvW, las píldoras anticonceptivas pueden ayudar a reducir el sangrado y regular los períodos.
- Concentrados de factores de coagulación: Estas infusiones intravenosas (IV) añaden más proteínas de coagulación a la sangre. Pueden tratar o prevenir episodios de sangrado, especialmente antes de cirugías o procedimientos dentales.
- Pegamento de fibrina: Un gel médico especial que se puede colocar sobre un corte o herida para detener el sangrado.
- Cambios en el estilo de vida: Tenga cuidado de evitar lesiones, utilice cepillos de dientes de cerdas suaves y otras medidas sencillas para reducir los riesgos.
En casos graves, podría necesitar medicamentos y terapias de apoyo para ayudar a aumentar los niveles de factor. En casos leves, podría no necesitar tratamiento alguno.
Vivir con la enfermedad de von Willebrand
La mayoría de las personas con EvW pueden llevar una vida normal y saludable con los cuidados y precauciones adecuados. Aquí tienes algunos consejos:
- Chequeos regulares : Manténgase en contacto cercano con su profesional de la salud. Los chequeos regulares son importantes para evaluar su estado y ajustar el tratamiento según sea necesario.
- Educar a los demás: Asegúrese de que sus familiares, amigos y compañeros de trabajo comprendan su condición. Esto les ayudará a reconocer los signos de sangrado y a saber cómo responder en caso de emergencia.
- Evite las actividades de alto riesgo: Minimice las actividades que puedan causar lesiones o hemorragias, como los deportes de contacto. Tenga cuidado con objetos afilados, como tijeras o cuchillos, y tome medidas para prevenir caídas.
- Procedimientos dentales y médicos: Antes de cualquier procedimiento, informe a sus médicos sobre su EvW. Es posible que deban tomar precauciones especiales o ajustar los tratamientos para prevenir el sangrado abundante.
- Evite la aspirina: Debe evitar la aspirina y otros antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Estos analgésicos pueden interferir con la coagulación sangre y aumentar el riesgo de sangrado. Consulte con su médico sobre qué medicamentos de venta libre (OTC) son seguros.
- Estilo de vida saludable: Mantenga una dieta equilibrada con alimentos ricos en hierro y haga ejercicio regularmente según las recomendaciones de su profesional de la salud. Evite fumar y beber en exceso, ya que pueden afectar la coagulación sangre .
- Use una pulsera de identificación médica: use un collar o pulsera de identificación de alerta médica en caso de emergencias.
- Vigile los síntomas: Preste atención a cómo se siente. Registre cualquier episodio de sangrado, anotando su frecuencia, duración e intensidad. Esta información es útil para su profesional de la salud.
- Planificación familiar: dado que la VWD es una condición genética que puede transmitirse de padres a hijos, considere recibir asesoramiento genético antes de planificar una familia.
Si experimenta un sangrado intenso o incontrolable que no se detiene con las medidas habituales, llame al 911 o acuda al servicio de urgencias más cercano . Es importante planificar para emergencias y saber a dónde acudir para recibir atención especializada.
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