Vivir con ELA

Recibir un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cambia la vida de muchas maneras. La ELA afecta los músculos, dificultando el movimiento, el habla, la alimentación e incluso la respiración. Pero vivir con ELA es más que lidiar con los síntomas. Se trata de encontrar nuevas maneras de afrontar la situación, obtener apoyo y proteger la calidad de vida de usted y sus seres queridos.

En Banner Cerebro & Spine, conocemos los desafíos físicos, emocionales y prácticos de la ELA. Estamos aquí para ayudarle a gestionar su vida diaria y conectarle con el apoyo que necesita.

Cómo es vivir con ELA

La ELA afecta a cada persona de forma diferente. Puede ser difícil predecir la velocidad de progresión de la enfermedad. Puede notar:

• Cambios físicos: Sus brazos, piernas o manos pueden debilitarse. Caminar, levantar objetos o realizar tareas cotidianas puede volverse más difícil. Hablar, tragar y respirar también pueden verse afectados con el tiempo.
• Cambios emocionales: Puede experimentar sentimientos de tristeza, frustración o ansiedad. Sus seres queridos podrían sentir lo mismo mientras se adaptan a su situación.
• Cambios en cómo te ves a ti mismo: vivir con ELA puede afectar tu estado de ánimo, tu motivación o tu sentido de propósito.
• Cambios en la independencia: Tareas que antes eran fáciles, como vestirse, cocinar o escribir, ahora pueden requerir ayuda adicional o herramientas especializadas.

Vivir con ELA no se trata solo de atención médica. También se trata de mantener la dignidad, conectar con los seres queridos y encontrar alegría en los momentos cotidianos.

Obtenga más información sobre los síntomas de la ELA .

Desafíos diarios y cómo afrontarlos

Incluso con ELA, puedes mantenerte activo e independiente el mayor tiempo posible. Pequeños cambios pueden facilitar la vida diaria.

• Comer y tragar: Los logopedas y nutricionistas pueden enseñar maneras seguras de comer. El uso de vasos, utensilios y herramientas especiales puede ser útil.
• Moverse: la fisioterapia, los SIDA de movilidad y los cambios sencillos en el hogar pueden reducir los riesgos de caídas y ayudarle a mantenerse activo.
• Hablar y comunicarse: la terapia del habla, los bancos de voz y los dispositivos o aplicaciones de comunicación pueden ayudarle a mantenerse conectado.
• Cuidado personal y seguridad: Los cambios en el hogar, como barras de apoyo o sillas de ducha, equipos de asistencia y apoyo del cuidador, facilitan el baño, el vestirse y las rutinas diarias.
• Ayuda para el cuidador: compartir responsabilidades entre familiares, amigos y asistentes de salud a domicilio puede reducir el estrés y mantener a todos seguros.

Obtenga más información sobre el tratamiento y la atención .

Salud emocional y mental

La ELA afecta no solo el cuerpo, sino también el corazón y la mente. Afrontar la ELA puede causar tensión emocional y agotamiento en el cuidador.

Formas de afrontarlo:

• Hable con un consejero o terapeuta para procesar sus sentimientos y desarrollar estrategias de afrontamiento.
• Únase a un grupo de apoyo para conectarse con personas que entienden la ELA.
• Pruebe prácticas para aliviar el estrés, como la meditación, la respiración profunda, llevar un diario o hacer ejercicio suave, para ayudar a controlar el estrés.
• Los cuidadores deben tomar descansos y pedir ayuda cuando sea necesario.
• Comparte tus sentimientos con tus seres queridos para sentirte menos solo.

Tomar decisiones importantes

La ELA puede implicar planificar con antelación su atención. Puede ser difícil prever, pero planificar con anticipación puede ayudarle a sentirse más en control:

• Planificación anticipada de la atención: cree directivas anticipadas y testamentos vitales para garantizar que se respeten sus deseos.
• Planificación financiera y legal: Reúnase con un asesor financiero o un abogado especializado en derecho de personas mayores para prepararse para los costos médicos, seguros y documentos legales, como poderes notariales.
• Opciones de atención a largo plazo: explorar la atención domiciliaria, los cuidados paliativos o la vida asistida antes de necesitarlos puede brindarle tranquilidad.
• Apoyo tecnológico: Los dispositivos para la comunicación, la movilidad y la vida diaria pueden ayudarle a mantenerse independiente.

Hable con su equipo de atención médica sobre estas opciones para facilitar las transiciones.

Apoyo para cuidadores de ELA

Cuidar a una persona con ELA es un acto de amor, pero también puede ser difícil. Quizás deba ayudar con las comidas, los medicamentos, la higiene y el apoyo emocional. Con el tiempo, esta función puede crecer a medida que cambian las necesidades de su ser querido.

Consejos para cuidadores:

• Aprenda formas seguras de levantar, alimentar o bañar a su ser querido.
• Tome descansos regulares para descansar y recargar energías.
• Infórmese sobre la enfermedad para poder anticipar las necesidades y brindar un mejor apoyo.
• Acepte ayuda de familiares, amigos o asistentes de salud a domicilio.
• Únase a un grupo de apoyo para cuidadores o hable con un consejero.
• Hable sobre los límites, necesidades y sentimientos con la persona que usted cuida.
• Busque recursos financieros y legales desde el principio.

No tiene que hacerlo solo. Banner Cerebro & Spine ofrece apoyo tanto a cuidadores como a pacientes.

Encontrar comunidad y apoyo

No tienes que afrontar la ELA solo. Muchas organizaciones y programas pueden ayudarte:

• La Asociación ALS : ofrece grupos de apoyo, equipos prestados y educación sobre cómo vivir con ELA.
• Asociación de Distrofia Muscular (MDA) : proporciona financiación para investigaciones, derivaciones clínicas y recursos para pacientes.
• Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS) : ofrece investigaciones actuales e información sobre ensayos clínicos en curso.
• Servicios de trabajo social de Banner Health : lo ayudan a conectarse con asistencia local, asesoramiento o coordinación de atención.
• Benefits.gov y Disability.gov : Herramientas para conocer opciones de apoyo financiero, de cuidado y de vivienda.
• Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. (VA) : proporciona beneficios médicos a todos los veteranos diagnosticados con ELA.

Incluso las conexiones pequeñas, como los foros en línea o los grupos comunitarios, pueden ayudarle a sentirse menos aislado y más empoderado.

Por qué Banner Cerebro & Spine apoya todo el proceso de ELA

La atención de la ELA debe ir más allá del tratamiento médico. Nuestro equipo multidisciplinario, que incluye neurólogos, terapeutas, trabajadores sociales y especialistas en cuidados paliativos, colabora con usted para brindarle un apoyo integral y compasivo.

Desde el primer diagnóstico y hasta cada etapa de la ELA, trabajamos junto a los pacientes y sus familias para garantizar comodidad, dignidad y una vida significativa.

Hable con un especialista en ELA de Banner

No importa en qué etapa de su proceso de ELA se encuentre, no tiene que recorrerlo solo. Nuestros especialistas están aquí para responder preguntas, guiarle en su atención y conectarle con los recursos adecuados.

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