Vivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) conlleva muchos cambios. El objetivo del tratamiento no es solo controlar los síntomas, sino también ayudarle a vivir la vida al máximo. La atención se centra en la movilidad, la comodidad y la independencia.
En Banner Cerebro & Spine queremos ayudarlo en cada paso del camino y trabajar con usted para crear un plan personalizado para usted y su familia.
¿Existe una cura para la ELA?
Actualmente, no existe cura para la ELA, pero el tratamiento y la atención especializada pueden ayudar. Muchas personas viven más y se mantienen más activas con atención temprana y coordinada. Su plan puede incluir medicamentos, terapias, equipos y apoyo para usted y sus cuidadores.
Qué puede esperar del tratamiento de ELA:
- Concéntrese en la calidad de vida: su equipo de atención le ayudará a reducir los síntomas, prevenir problemas y mantenerlo activo.
- Progresión lenta de la enfermedad: algunos medicamentos medicamento recetado pueden retardar la velocidad con la que la ELA afecta el cuerpo.
- Apoyo en cada etapa: Su plan de atención cambia a medida que cambian sus necesidades.
- Investigación en curso: Se están estudiando nuevas terapias y ensayos clínicos. Su equipo puede ayudarle a explorar opciones.
La experiencia de cada persona es diferente. Su equipo de atención puede explicarle en detalle qué esperar y guiarle paso a paso en el proceso.
Uso de medicamentos para tratar la ELA
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado medicamentos para ayudar a retardar la ELA o controlar sus síntomas.
Medicamentos modificadores de la enfermedad
Se pueden utilizar medicamentos para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad. Entre ellos se incluyen:
- Riluzol (Rilutek, Tiglutik): Este medicamento puede reducir el daño a las neuronas motoras causado por el exceso de glutamato, un mensajero químico del cerebro. Puede prolongar la supervivencia. El riluzol se presenta en tabletas o líquido.
- Edaravone (Radicava, Radicava ORS): un antioxidante que puede retardar la pérdida de la función física. Administrado como infusión intravenosa o líquido oral.
- Tofersen (Qalsody): Diseñado para una forma rara y hereditaria de ELA causada por mutaciones en el gen SOD1. Se administra mediante inyección espinal.
Medicamentos para el control de los síntomas
Su proveedor de atención médica también podría recetarle tratamientos para alivio otros síntomas, incluidos:
- Nuedexta: Ayuda con la risa o el llanto repentinos e incontrolables (afecto pseudobulbar)
- Rigidez muscular y calambres
- Exceso de saliva (babeo)
- Cambios de humor
- Sueño y energía
Terapias que ayudan a controlar los síntomas de la ELA
Las terapias pueden ayudarle a moverse, comunicarse, comer y respirar más fácilmente.
- Fisioterapia (FISIOTERAPEUTA) : La FISIOTERAPEUTA ayuda con el movimiento y el dolor. Su fisioterapeuta puede enseñarle estiramientos suaves, ejercicios de amplitud de movimiento y consejos para ahorrar energía. La FISIOTERAPEUTA también ayuda a prevenir la rigidez y enseña formas seguras de moverse o trasladarse.
- Terapia ocupacional (TO) : La TO ayuda con actividades cotidianas como vestirse, bañarse, cocinar y usar dispositivos. Su terapeuta ocupacional puede sugerir cambios en el hogar, como barras de apoyo, sillas de ducha, rampas o diferentes opciones de asientos, para hacer la vida más segura y sencilla.
- Terapia del habla y el lenguaje : Los logopedas ayudan con el habla y la deglución. Pueden enseñar técnicas para hablar con claridad y recomendar herramientas de comunicación. También orientan sobre una alimentación segura para evitar atragantamientos.
- Terapia respiratoria: Los músculos respiratorios pueden debilitarse con el tiempo. La terapia respiratoria temprana se centra en enseñar técnicas de despeje de las vías respiratorias, apoyo para la tos y ejercicios de respiración. La ventilación no invasiva (a menudo llamada BiPAP) puede ayudarle a respirar con mayor facilidad y dormir mejor.
- Apoyo nutricional: Una buena nutrición mejora tu fuerza y energía. Un nutricionista registrado puede ayudarte a obtener suficientes calorías y proteínas, elegir texturas seguras y planificar tus comidas. También monitorea la pérdida de peso y la deshidratación, que puede ocurrir a medida que tragar se vuelve más difícil.
Dispositivos y equipos de asistencia
Las herramientas pueden ayudarle a mantenerse independiente y seguro. Su equipo de atención les ayudará a usted y a sus cuidadores a elegir, adaptar y aprender a usar el equipo, y podrán coordinar actualizaciones a medida que sus necesidades cambien.
SIDA la movilidad y la vida diaria
- Bastones, andadores y ortesis de tobillo y pie (aparatos ortopédicos)
- Sillas de ruedas manuales o eléctricas
- Tablas de transferencia, sistemas de elevación y camas ajustables
- Utensilios adaptables, SIDA para vestirse y artículos de seguridad para el baño
Herramientas de comunicación
- Dispositivos generadores de voz que dicen lo que escribes
- Un sistema de seguimiento ocular o de cabeza-ratón si el movimiento de la mano es limitado
- Banca de voz desde el principio, para que los dispositivos puedan usar una grabación de su propia voz más tarde
Apoyo para la deglución y la nutrición
- Licuadoras, espesantes y planes de comidas con texturas seguras
- Las sondas de alimentación (como la PEG) se utilizan cuando es necesario para una nutrición adecuada.
Soporte respiratorio
- Dispositivos de asistencia para la tos y máquinas de succión
- Ventilación no invasiva (BiPAP) para dormir o para uso diurno
- En algunos casos, se puede considerar la ventilación invasiva según sus objetivos y valores.
Los terapeutas y coordinadores de atención pueden ayudar con pedidos de equipos, seguros y capacitación.
Cuidados paliativos, cuidados paliativos, salud emocional y apoyo a los cuidadores.
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida. Pueden ayudar a quienes padecen una enfermedad incurable y progresiva a adaptarse a un sistema de atención centrado en la calidad de vida y el bienestar, en lugar de en intervenciones médicas.
Los cuidados paliativos también pueden considerarse a medida que la ELA progresa. Los cuidados paliativos brindan apoyo centrado en el bienestar, ya sea en el hogar o en un centro. Los cuidados paliativos son un programa que les proporciona a usted y a su familia los cuidados necesarios, el equipo y los medicamentos necesarios. Todas las terapias en los cuidados paliativos se centran en la calidad de vida, la reducción del dolor y la ansiedad.
Los servicios de apoyo pueden incluir:
- Ayuda con el dolor, dificultad para respirar, sueño y ansiedad.
- Asesoramiento y apoyo espiritual
- Decisiones sobre sondas de alimentación o ventilación
- Planificación anticipada de la atención, para que sus deseos se conozcan y se respeten
Los cuidadores también necesitan apoyo. Banner Cerebro & Spine puede conectar a las familias con servicios locales de cuidado de relevo, grupos de apoyo, servicios de salud mental y programas comunitarios.
Su equipo de atención de ELA en Banner Cerebro & Spine
La atención de la ELA es un trabajo en equipo. En Banner Cerebro & Spine, nuestro enfoque multidisciplinario reúne a múltiples expertos en un plan único y coordinado, a menudo durante la misma consulta o mediante atención virtual.
Tendrá controles regulares y un contacto directo para preguntas entre visitas. Si recibe atención en diferentes centros de Banner Health o necesita servicios hospitalarios, compartimos información para que no tenga que repetir su historia.
También tendrá oportunidades de explorar ensayos clínicos o tratamientos basados en investigaciones, cuando sea apropiado.
Cómo empezar
La atención temprana conduce a mejores resultados. Si usted o un ser querido tiene ELA, o está siendo evaluado para ELA, contáctenos ahora. Le explicaremos sus opciones, responderemos a sus preguntas y planificaremos los próximos pasos.
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