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Mano hendida (ectrodactilia)

La mano hendida es una afección poco común que afecta la formación de la mano durante las primeras etapas del embarazo. Un niño puede nacer sin dedos o con una fisura profunda en forma de V en el centro de la mano.

Si su hijo tiene la mano hendida, probablemente tenga preguntas sobre qué significa y qué sigue. En Banner Children's, estamos aquí para ayudarle a comprender la afección y explorar las opciones de tratamiento. Nuestro equipo brinda atención experta para ayudar a su hijo a desarrollar fuerza, funcionalidad y confianza.

¿Qué es la mano hendida?

La mano hendida es una anomalía congénita que se produce cuando el centro de la mano no se desarrolla completamente durante el embarazo. "Congénita" significa que la afección está presente al nacer.

Algunos niños tienen la mano hendida en un lado (unilateral) y otros en ambos (bilateral). En casos raros, la mano hendida también puede afectar los pies.

La mano hendida también se denomina mano partida, ectrodactilia o deficiencia central. «Deformidad en pinza de langosta» es un término obsoleto que ya no se utiliza.

¿Qué tan común es la mano hendida?

La mano hendida es muy poco frecuente. Se presenta en aproximadamente 1 de cada 90.000 a 150.000 nacidos vivos. Puede afectar a niños y niñas de cualquier raza o origen.

Tipos de mano hendida

Existen dos tipos principales de mano hendida:

  • Mano hendida típica (deficiencia central): Suele afectar la parte media de la mano, con una fisura profunda donde se ubicarían los dedos medios. La mano hendida típica puede presentarse en una o ambas manos.
  • Mano hendida atípica (variante de simbraquidactilia): Este tipo es menos común y suele afectar una sola mano. La hendidura puede no estar en el centro y su aspecto puede variar en cada niño. Los dedos pueden ser más cortos, faltar o estar unidos, lo que da lugar a una forma más bien de U.

¿Qué causa la mano hendida?

La mano hendida se produce cuando algo altera la forma de las manos del bebé durante su crecimiento en el útero. La causa no siempre se conoce, pero puede estar relacionada con:

  • Genética: Algunos niños heredan la enfermedad de uno de sus padres. Puede transmitirse mediante un gen dominante, lo que significa que solo es necesario que uno de los padres sea portador del gen para que un niño la padezca.
  • Síndromes: La mano hendida puede ser parte de un síndrome genético. Estos incluyen:
    • Malformación de mano/pie dividido (SHFM)
    • Síndrome EEC (ectrodactilia-displasia ectodérmica-labio hendido/paladar hendido)
    • Síndrome de Adams-Oliver
    • Síndrome de banda amniótica
  • Factores ambientales: En casos excepcionales, factores como la exposición a sustancias nocivas durante el embarazo pueden influir. Esto puede incluir el consumo de alcohol, el tabaco, el vapeo, las drogas ilegales y ciertos medicamentos.

Signos y síntomas de la mano hendida

La mano hendida puede afectar una o ambas manos y suele ser visible al nacer. Suele implicar la ausencia o fusión de dedos y una fisura en el centro de la mano. En algunos casos, también pueden verse afectados los pies.

Los signos y síntomas pueden incluir:

  • Una profunda hendidura o espacio en el centro de la mano.
  • Menos de cinco dedos
  • Dedos que están unidos (sindactilia)
  • Dedos y articulaciones deformes, subdesarrollados o rígidos
  • Dificultad para agarrar o sostener objetos
  • Diferencias en cómo se ve o se mueve la mano

¿Cómo se diagnostica la mano hendida?

La mano hendida a veces se puede detectar en una ecografía prenatal antes del nacimiento. En otras ocasiones, se diagnostica al nacer el bebé.

Después del nacimiento, el equipo de atención médica de su hijo puede recomendar:

  • Examen físico: Para comprobar la estructura y función de la mano.
  • Radiografías: Para ver los huesos y las articulaciones.
  • Análisis de sangre y pruebas genéticas: para detectar otras afecciones de salud o rasgos hereditarios.

Su hijo también puede ver a un especialista, como un cirujano ortopedista pediátrico, un cirujano de mano o un genetista.

Tratamiento de la mano hendida

El tratamiento para la mano fisurada depende de las necesidades de su hijo. Algunos niños necesitan cirugía o terapia, mientras que otros se benefician de procedimientos o apoyo para mejorar la función y la apariencia de la mano.

Cirugía

La cirugía puede ayudar a mejorar tanto la función como la apariencia de la mano. El objetivo es crear un espacio fuerte y utilizable entre el pulgar y el índice (dedo índice) para que su hijo pueda pellizcar y agarrar.

La mayoría de los niños se operan entre los 6 y los 12 meses, pero el momento oportuno depende de su desarrollo. Algunos niños pueden necesitar más de una cirugía.

Se puede recomendar cirugía si su hijo tiene:

  • Dificultad para usar la mano
  • Huesos o articulaciones inestables
  • Dedos fusionados o rígidos
  • Una hendidura amplia que afecta el movimiento.

El cirujano puede:

  • Cerrar la hendidura para acercar los dedos.
  • Dedos fusionados separados
  • Reconstruir huesos, articulaciones, tendones o músculos.
  • Agregue injertos de piel (piel adicional) o tejidos blandos para mejorar la forma.

Terapia

Después de la cirugía, o incluso sin ella, la terapia puede ayudar a su hijo a fortalecerse, mejorar su movimiento y desarrollar nuevas habilidades. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional pueden trabajar con su hijo en:

  • Ejercicios de estiramiento y fortalecimiento
  • Coordinación manual y motricidad fina
  • Herramientas adaptativas para ayudar con las tareas diarias
  • Actividades basadas en el juego que fomentan el uso de las manos

Apoyo emocional

Vivir con una diferencia visible puede ser un desafío para algunos niños, especialmente a medida que crecen. El apoyo emocional puede ayudar a su hijo a sentirse seguro y orgulloso de sí mismo.

Los recursos útiles pueden incluir:

  • Grupos de apoyo para niños y familias
  • Asesoramiento o terapia de juego
  • Consejos para hablar con compañeros, profesores y amigos

¿Cuál es el pronóstico para la mano hendida?

La mayoría de los niños se recuperan bien después de la cirugía y el tratamiento, pero cada niño es diferente. Algunos niños con fisura en la mano tienen una función casi completa, mientras que otros pueden necesitar ayuda con ciertas tareas, como escribir o vestirse. El objetivo del tratamiento es que su hijo aproveche al máximo su mano y se sienta cómodo con su aspecto y sus capacidades.

Con cuidado, apoyo y amor, su hijo puede crecer y disfrutar de la escuela, los deportes, los pasatiempos y las amistades como cualquier otro niño.

¿Por qué elegir Banner Children's para el cuidado de la mano hendida?

En Banner Children's, comprendemos los desafíos que conllevan las diferencias congénitas en las manos, como la mano hendida. Nuestro equipo de atención ofrece atención integral y centrada en la familia. Trabajamos estrechamente con usted para comprender sus objetivos y apoyar a su hijo en cada etapa de su vida.

Ofrecemos:

  • Atención experta y centrada en la familia desde el diagnóstico hasta la recuperación
  • Herramientas y técnicas avanzadas para lograr mejores resultados
  • Servicios de apoyo para toda la familia

Ya sea que su hijo necesite cirugía, terapia o monitoreo regular, estamos aquí para ayudarlo a crecer fuerte y seguro.

No estás solo

Muchas familias se han enfrentado a este mismo desafío. Con cuidado y apoyo, su hijo puede crecer fuerte y sano. Estamos aquí para brindarle respuestas, opciones y atención experta.

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