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Macrodactilia

Cuando un niño nace con un dedo de la mano o del pie más grande que los demás, puede plantear dudas sobre su crecimiento y desarrollo. Esta afección, llamada macrodactilia, es poco común, pero tratable.

En Banner Children's, ofrecemos atención y tratamientos avanzados para niños con diferencias congénitas en manos y pies , como la macrodactilia, ayudándolos a llevar una vida activa y saludable.

¿Qué es la macrodactilia?

La macrodactilia es una afección en la que uno o más dedos de las manos o de los pies son mucho más grandes de lo normal. Los dedos más grandes pueden ser largos, anchos, rígidos o curvados. Esto se debe a que los huesos y los tejidos blandos del dedo afectado crecen más rápido que los demás.

Esta afección es una anomalía congénita (presente al nacer) poco frecuente en las extremidades. Esto significa que los bebés nacen con ella. La macrodactilia puede afectar una o ambas manos o pies, y se presenta con mayor frecuencia en las manos que en los pies. No se propaga a otras partes del cuerpo.

A veces, los niños con macrodactilia también presentan sindactilia . Esto ocurre cuando los dedos de las manos o de los pies están palmeados o unidos.

Tipos de macrodactilia

Existen dos tipos principales de macrodactilia:

  • Macrodactilia estática: La mayoría de los casos de macrodactilia son estáticos. Esto significa que los dedos agrandados de las manos o de los pies crecen al mismo ritmo que el resto del cuerpo.
  • Macrodactilia progresiva: los dedos de las manos y de los pies afectados comienzan con un tamaño normal, pero con el tiempo crecen mucho más rápido y más grandes que los dedos de las manos y de los pies no afectados.

¿Qué causa la macrodactilia?

Se desconoce la causa exacta de la macrodactilia. No es hereditaria (se transmite de padres a hijos), sino que puede deberse a una mutación genética (cambios) durante el desarrollo. No se debe a ninguna acción o inacción durante el embarazo.

En la mayoría de los casos, la macrodactilia no está relacionada con otra afección, sino que puede presentarse junto con otras afecciones o síndromes nerviosos como:

  • Neurofibromatosis: una afección que provoca el crecimiento de tumores a lo largo de los nervios.
  • Síndrome de Proteus: una enfermedad poco común que provoca que la piel y los huesos crezcan demasiado.
  • Síndrome de Klippel-Trénaunay: un trastorno que afecta los vasos sangre , los huesos y los tejidos blandos.
  • Hemihiperplasia: Una condición en la que un lado o parte del cuerpo crece más que el otro.
  • Macrodistrofia lipomatosa: una forma rara de sobrecrecimiento localizado que afecta el tejido graso.

Signos y síntomas de la macrodactilia

El signo principal de la macrodactilia es un dedo de la mano o del pie notablemente más grande que los demás.

Otros síntomas pueden incluir:

  • Grasa extra o piel gruesa alrededor del área afectada
  • Rigidez
  • Dificultad para mover, agarrar o utilizar los dedos afectados
  • Dolor o malestar, aunque esto es poco frecuente.
  • Dificultad para encontrar zapatos o guantes que le queden bien

En casos progresivos, la diferencia de tamaño puede volverse más extrema a medida que el niño crece.

¿Cómo se diagnostica la macrodactilia?

La mayoría de los niños nacen con signos evidentes. Si su hijo presenta macrodactilia progresiva, es posible que los signos no aparezcan hasta que sea mayor.

El médico de su hijo podría recomendarle un examen físico y pruebas de diagnóstico por la imagen para comprender qué sucede. Podrían usar:

  • Radiografías: para ver qué huesos están afectados
  • Resonancia magnética o tomografía computarizada: para observar tejidos blandos como músculos, tendones y nervios
  • Ecografía: Para comprobar si hay diferencias en los vasos sangre o en los tejidos.

También puede trabajar con un especialista en genética u otros expertos pediátricos si creen que la afección está relacionada con un síndrome u otro problema de salud.

Opciones de tratamiento para la macrodactilia

El tratamiento de la macrodactilia depende de la gravedad de la afección, la velocidad de crecimiento del dedo y cómo afecta la vida de su hijo. El objetivo es ayudar a que los dedos afectados funcionen lo mejor posible.

Tratamientos no quirúrgicos

En niños con casos leves, es posible que no se requiera cirugía. La atención no quirúrgica puede incluir:

  • Observación: Si el dedo no crece rápidamente o no causa problemas, es necesario vigilarlo cuidadosamente durante un tiempo.
  • Fisioterapia y terapia ocupacional : la terapia puede ayudar a mejorar la fuerza y el movimiento.
  • Férulas personalizadas o zapatos modificados: ayudan con la comodidad y la función.

Tratamientos quirúrgicos

La cirugía suele recomendarse para niños con macrodactilia más grave o progresiva. El objetivo es mejorar la apariencia y el funcionamiento del dedo, reducir el dolor y facilitar las actividades cotidianas del niño.

Si su hijo necesita cirugía, lo derivarán a un especialista pediátrico en manos o a un cirujano ortopedista con experiencia en el tratamiento de esta afección.

Las opciones quirúrgicas pueden incluir:

  • Reducción de tejido blando: Este procedimiento elimina el exceso de grasa y otros tejidos blandos que aumentan el tamaño del dedo. Puede ayudar a mejorar la apariencia y facilitar el movimiento.
  • Acortamiento óseo: implica quitar parte del hueso para reducir la longitud o el tamaño del dedo de la mano o del pie afectado.
  • Cirugía de placa de crecimiento (epifisiodesis): esta técnica detiene o retarda el crecimiento del dedo afectado para evitar una mayor diferencia de tamaño a medida que su hijo crece.
  • Resección de rayos: En algunos casos, se extirpa todo el dedo de la mano o del pie (incluyendo el hueso y el tejido circundante) para mejorar la función y la apariencia. Esto suele considerarse cuando el crecimiento excesivo es grave y otros tratamientos no son eficaces.
  • Ajustes de tendones o nervios: pueden ser necesarios para mejorar el movimiento y reducir la tensión o el malestar.

Dependiendo de la condición de su hijo, los cirujanos pueden realizar uno o más de estos procedimientos. En algunos casos, la cirugía puede realizarse en etapas a lo largo del tiempo.

Es posible que su hijo necesite usar una férula o un yeso mientras se recupera el dedo o pulgar. También podría recibir fisioterapia, terapia ocupacional o terapia de mano para recuperar la fuerza y el movimiento.

¿Cuál es la perspectiva a largo plazo de la macrodactilia?

Con atención y apoyo tempranos, la mayoría de los niños con macrodactilia pueden llevar una vida sana y activa. El apoyo de la familia, la escuela y los equipos de salud puede ayudar a su hijo a sentirse seguro y fuerte.

Cómo puede ayudar Banner Children's

En Banner Children's, ofrecemos atención integral y centrada en la familia para niños con macrodactilia y otras diferencias en manos y pies. Esto significa que lo involucramos en cada decisión y le brindamos la atención adecuada para su hijo.

El equipo de su hijo incluye:

  • Cirujanos ortopédicos y plásticos pediátricos
  • Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas pediátricos
  • Especialistas en vida infantil y profesionales de la salud conductual
  • Expertos en imágenes y diagnóstico capacitados para trabajar con niños

Nuestro equipo pediátrico trabaja con el médico y la escuela de su hijo para que todos estén en sintonía. Nuestro objetivo es ayudar a su hijo a moverse, jugar y vivir plenamente.

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Si su hijo presenta signos de macrodactilia u otra anomalía congénita de la mano, comuníquese con Banner Children's. Estamos listos para ayudarle.

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